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  Claves para mejorar la gestión de una enfermedad crónica 

Mur, Javier; Cohen, Jordi
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Se calcula que el coste directo de la asistencia a los pacientes de enfermedades inflamatorias intestinales en España ronda los 500 millones de euros al año y supone una pérdida de productividad de cerca de 450 millones más.

Para mejorar la atención a los afectados, cuyo número se calcula entre 140.000 y 170.000, el Proyecto KOAN, liderado por el Centro para la Investigación en la Gestión de la Innovación en el Sector Sanitario del IESE (CRHIM) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), ha analizado las principales carencias del sistema y plantea un conjunto de intervenciones.

Las necesidades de los pacientes
El estudio de los requerimientos de los enfermos, que varían según la edad, la agresividad, la fecha en que fueron diagnosticados y el tiempo sin tener nuevos brotes, ha puesto de manifiesto tres grandes cuestiones:
  • Existen grandes áreas en las que mejorar la atención a los pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales, especialmente en aquellos que no son tratados en unidades especializadas.
  • Las unidades especializadas suponen una mejora sustancial en la calidad del servicio percibido por los pacientes.
  • Las necesidades de carácter social y emocional no están debidamente atendidas ni en las unidades especializadas ni en el resto de centros.


Con la colaboración de un equipo multidisciplinar de más de 450 personas, que incluye gestores, médicos, enfermería, farmacia hospitalaria y otros profesionales sanitarios, se han buscado respuestas y soluciones a las reivindicaciones de los pacientes.

Las medidas más urgentes
El Proyecto KOAN establece 54 intervenciones necesarias, con diez acciones prioritarias:

1. Definir el modelo asistencial. El servicio recibido por los pacientes varía sustancialmente en función del centro donde son atendidos. Para resolver esta desigualdad es necesario determinar hospitales de referencia en cada comunidad, delimitar sus ámbitos de actuación territorial y su relación con los servicios de atención primaria y otros centros.

2. Crear unidades especializadas. Una vez definido el modelo asistencial se recomienda crear unidades multidisciplinares para el abordaje integral de estas enfermedades. Las unidades deberían incluir a profesionales de distintas especialidades y estar dotadas de recursos para facilitar el acceso a través de canales no presenciales, como el teléfono o el correo electrónico.

3. Desarrollar nuevos protocolos. Es preciso revisar los procedimientos en la coordinación entre niveles asistenciales, el diagnóstico en atención primaria, la gestión de listas de espera de pruebas diagnósticas y cirugía, así como los de transición del paciente pediátrico al adulto.

4. Potenciar el papel de enfermería. Desde la orientación del paciente en el momento del diagnóstico hasta la coordinación y gestión de casos, pasando por la especialización en estomaterapia. Para ello, hay que formar, asignar y especializar recursos de enfermería en el manejo de estos pacientes. Y crear consultas especializadas en los hospitales con mayor actividad en estas patologías.

5. Promover hábitos de vida saludables. Diseño y difusión de información específica dirigida a la promoción de hábitos de vida saludables, tales como consejos de higiene, vida sexual, salud de la mujer o deshabituación al tabaco. Se ha comprobado que la mejora en los hábitos ayuda a controlar los síntomas y mejora el bienestar del paciente.

6. Crear unidades de manejo y adherencia al tratamiento. El cumplimiento del tratamiento terapéutico es bajo, sobre todo en los casos de varones jóvenes, por lo que convendría crear unidades de atención farmacéutica que asesoren y ayuden a cumplir el tratamiento.

7. Poner en marcha un servicio de coordinación para pruebas y visitas. En ocasiones las pruebas y las visitas de los diferentes especialistas no están coordinados. Un servicio de coordinación racionalizaría los tiempos y reduciría los desplazamientos.

8. Formar a los médicos de atención primaria y pediatría. Además de la implantación de nuevos procedimientos, es esencial formar a los médicos del primer nivel asistencial para mejorar el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad, lo que requiere materiales y programas formativos específicos.

9. Identificar a pacientes expertos. Localizar a afectados que puedan hacer de mentores y tutores de otros pacientes se ha demostrado muy eficaz. Adicionalmente, pueden ser de gran ayuda los materiales de formación continuada para pacientes, familiares y cuidadores.

10. Desarrollar una plataforma para el intercambio de conocimiento. Aunque las enfermedades inflamatorias intestinales todavía no tienen cura, se producen constantes avances en su conocimiento y tratamiento. Por ello, convendría desarrollar una plataforma que permitiera compartir esos datos entre profesionales de distintas especialidades, niveles y regiones. Y facilitar la comunicación e interacción entre especialistas.

Estas recomendaciones deberían ser tenidas en cuenta en los futuros planes de actuación de las diversas administraciones sanitarias respecto a las enfermedades inflamatorias intestinales, pero también podrían ser una buena base de trabajo a la hora de afrontar otras patologías crónicas.
Artículo basado en:  Proyecto KOAN
Editorial:  IESE; Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU)
Año:  2016
Idioma:  Español

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